Gaixotasun arraroak dituzten haurren aldeko ekintza bat burutu dugu gaur Kontxa eskolan

Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna da gaur, eta eritasun horiek dituzten pertsonek salatu dute osasun alorrean egiten ari diren murrizketek "beste edozeini baino gehiago" eragiten dietela. Hori dela eta, konpromisoak eskatu dizkiete erakundeei.

Administrazioen aldetik "utzita". Halaxe sentitzen dira gaixotasun arraroak dituzten gaixoak eta haien senideak. Osasun alorreko murrizketekin kezkatuta daude. "Beste edozein gaixori baino gehiagori eragiten diete murrizketek", nabarmendu du Juana Saenzek, Gaixotasun Arraroen Espainiako Elkarteak EAEn duen ordezkariak. Hamairu puntuz osatutako agiri bat egin dute, beren eskakizunak bilduz.

Mendekotasun Legean izan diren murrizketak, botiken berrordainketa eta ikerketarako baliabideen murrizketa dira haien kezka nagusia. "Lehen gutxi ikertzen zen, eta orain gutxiago. Ikerketa hori funtsezkoa da, kasu askotan bost eta hamar urte artean behar izaten baitute gaixoek zer duten jakiteko. Erreferentziazko guneak behar ditugu, eta ikertzen jarraitu", esan du Saenzek.

Egun osoan informazio mahaiak egongo dira hiriburuetan, eta asteburuan hainbat hitzaldi eta mahai inguru egingo dituzte.

Informazio iturria: http://www.berria.info/albisteak/76333/osasun_murrizketak_salatu_dituzte_gaixotasun_arraroak_dituzten_pertsonek.htm

Hementxe, EITBko bideo bat ikusi ahal izango duzue: http://www.eitb.com/eu/bideoak/osoa/839571/gaixotasun-arraroen-bideoa--gaixotasun-arraroen-nazioarteko-eguna/

Goizean, andereño Ascen gelaz gela joan da azalpenak ematen eta solidaritatea eskatzen,

gaixotasun arraroak dituzten umeen kasu batzuk jakinarazten. Kontxa ikastetxeko Ikasleek arretaz entzun diote. Arratsaldean, denok atera gara patio nagusira eta taldeko argazkiak atera ditugu Berria erreportaian aipaturiko elkarteari helarazteko.

Munduan zehar guztiok ezagutzen ditugun gaixotasun asko daude, haien artean, minbizia, ihesa, anemiak, bulimia, parkinson, etab.

Baina badaude hain ezagunak ez diren gaixotasun batzuk, haien izenak inoiz entzun ez ditugunak, picnodisostosis (eskeletoan malformazioa), fisura labio-palatina, Addison gaixotasuna ( hormonen gabezia), Apert sindromea ( Acrocefalosindactilia; garezurra azkar ixten da malformazioa sortuz), “Labio leporino “ ( umearen lehenengo asteko garapenean, ezpainak lotzen ez direnean ematen da), eta ezagutzen ez ditugun hainbat gaixotasunak.

Gaixotasun bat arraro dela esateko, intzidentzia gutxikoa izan behar da, 2.000 biztanleetatik gaixo bat dagoenean, alegia.

Gaur egun, arraroak diren 5.000 eta 7.000 gaixotasun daude eta beste asko egongo dira oraindik ez-ezagunak direnak.